Sem cura, sem cura: os pacientes aguardam respostas sobre a doença debilitante associada à longa Covid

Enfrentar a COVID-19 no início de 2020 mudou toda a vida de Andy Flossdorf.

Meses depois, ele não conseguia se livrar do que chamava de “névoa cerebral” e, no outono, foi finalmente diagnosticado com encefalomielite miálgica/síndrome da fadiga crônica, mais conhecida como EM/SFC.

É uma doença debilitante associada a fadiga extrema, distúrbios do sono, dor e outros sintomas que são agravados por qualquer esforço físico ou mental.

“A primeira coisa [the doctor] “Teria sido melhor ter um ataque cardíaco”, disse ele. “Pelo menos podemos fazer algo a respeito”, disse Flossdorf.

“Foi realmente assustador.”

ME/CFS pode ocorrer após uma combinação de infecções virais. Já existe há muito mais tempo que o coronavírus (COVID-19), mas os seus sintomas foram, nos últimos anos, reconhecidos como alguns dos casos mais graves do longo coronavírus.

Flossdorf conta que isso afetou sua memória e o impediu de trabalhar e de fazer cerca de 90% do que estava acostumado, o que poderia lhe causar isolamento.

Ele disse que era “frustrante” e “pode ser muito solitário”.

“Se eu fosse sair e fazer parte dessa discussão hoje, já tinha planejado isso há algum tempo”, disse ele em referência à entrevista. “Tomei banho e me limpei ontem para não ter que fazer isso. hoje, e para que eu tivesse mais energia hoje para esta discussão.”

Billy Hanlon estava no mesmo barco que Flossdorf para uma entrevista. Hanlon é o diretor de defesa e divulgação da Minnesota ME/CFS Alliance. Ele também tem um diagnóstico.

“É difícil de pronunciar e difícil de conviver”, brincou ele, acrescentando: “Não sabemos a razão. Claramente não há cura”.

Hanlon adoeceu em 2017 após contrair uma infecção viral diferente. Desde então, ele diz que tem lutado por respostas como testes diagnósticos claros e tratamento adequado que possam proporcionar algum alívio.

“Sabemos que as consequências crónicas das doenças infecciosas estão na literatura científica há mais de 100 anos. Mas, por várias razões, infelizmente, estes programas têm sido gravemente subfinanciados, gravemente subfinanciados, gravemente subinvestigados e têm sido gravemente subfinanciados, severamente negligenciado.

ME/CFS “foi relegado à margem da medicina quando você não tem dinheiro e financiamento para isso”, acrescentou.

Se há uma “fresta de esperança” na pandemia, dizem Hanlon e Flossdorf, é um esforço maior para compreender a doença que se envolveu com a longa Covid.

“É lento e será lento”, disse Hanlon, referindo-se ao longo esforço de pesquisa da Covid. “Mas a frustração é que demorou tanto para que esse evento acontecesse [ME/CFS] à atenção do público.”

Kate Murray é diretora do Long Coronavirus Program do Departamento de Saúde de Minnesota.

No início deste ano, o Legislativo de Minnesota investiu anualmente US$ 3,146 milhões para tratar de doenças pós-coronavírus que afetaram cerca de 12% dos habitantes de Minnesota desde 2020, disse ela no início deste ano.

“É um subconjunto dessa porcentagem que pode ter COVID muito grave e de longo prazo, que pode ser debilitante ou afetar a qualidade de vida”, acrescentou Murray.

Quando questionada, ela disse que os médicos atualmente não têm as ferramentas para diagnosticar e tratar a Covid longa.

“Não temos um único teste de diagnóstico que possa mostrar facilmente que alguém está com coronavírus há muito tempo. Na verdade, alguns dos exames habituais que os médicos podem realizar voltarão ao normal. Isto não significa que não haja algo acontecendo, apenas significa que não estamos procurando no lugar certo ou procurando as causas subjacentes corretas. “Isso torna tudo muito difícil”, continuou Murray.

“Também é difícil porque ainda não há cura.”

Quando questionada sobre quando aqueles que vivem com Covid há muito tempo podem ter algumas respostas e tratamentos potenciais, ela disse: “Não posso definir um prazo para isso, mas tenho esperança de que começaremos a ter alguns vislumbres do que está causando essas condições”. .” Como podemos prevenir estas condições e como podemos apoiar as pessoas afetadas enquanto esperam por essas respostas?

o Departamento de Saúde Murray disse que deverá ter alguns dados preliminares para compartilhar dentro de alguns meses.

Hanlon e Flossdorf disseram esperar que o progresso em Minnesota estimule mais no nível federal à medida que o financiamento para pesquisa diminui.

Hanlon convocou qualquer pessoa com possíveis sintomas de EM/SFC para entrar em contato Aliança Minnesota ME/CFS e recursos associados.