Esta menina de 8 anos é a 20ª pessoa nos Estados Unidos e a 100ª pessoa no mundo a sofrer de uma doença de pele rara que exige que ela tome três banhos de uma hora por dia.

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• Harper Foy, de Washington, foi diagnosticado ao nascer com ictiose arlequim
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Uma menina de oito anos é uma das poucas pessoas no mundo com uma doença genética tão rara que menos de sete americanos nascem com ela a cada ano.

Harper Foy, de Edmonds, Washington, foi diagnosticada ao nascer com ictiose arlequim (HI), uma das mais raras doenças genéticas da pele que faz com que sua pele se descasque a cada quatro horas.

Acredita-se que Harper seja a vigésima pessoa nos Estados Unidos e a centésima pessoa no mundo a sofrer da doença que causa… – O crescimento da pele é 10 vezes mais rápido que o normal.

Os médicos pensaram que isso a mataria, mas ela desafiou as probabilidades e agora é modelo profissional para marcas de roupas infantis como Little Stocking Company e Costco.

Porém, ela sempre precisa manter a pele hidratada e usa um frasco de 14 onças de Aquaphor, uma vaselina que cura e hidrata a pele rachada. Dia sim, dia não, apenas para manter a pele hidratada, custando à família aproximadamente US$ 60 por semana.

Quando Harper nasceu, seus médicos nunca tinham visto sua condição antes e alertaram seus pais que era improvável que sua filha sobrevivesse.

Em bebês com ictiose arlequim, flocos grossos de pele se desenvolvem no útero. A circulação sanguínea nos pés e nas mãos para no nascimento.

Quando Harper nasceu, ela foi transferida para a unidade de terapia intensiva e, embora os cirurgiões tenham conseguido remover as placas, ela perdeu as pontas de quatro dedos.

Depois de um mês no hospital lutando contra a infecção, Harper superou as adversidades e foi autorizado a voltar para casa. A maioria dos bebês que nascem com essa condição não sobrevive além da primeira semana de vida.

Durante dois anos, ela teve problemas de alimentação e alimentação e precisou obter nutrientes por meio de uma sonda de alimentação.

Agora, ela também precisa tomar três banhos ou uma hora de banho por dia para se manter confortável.

Bebês com ictiose arlequim nascem prematuramente com uma pele espessa e dura cobrindo a maior parte do corpo.

No caso de Harper, sua pele consistia em grandes placas em forma de diamante separadas por fissuras profundas.

Após o período neonatal, as abas duras da pele caem e a pele desenvolve extensa descamação e vermelhidão.

Essas deformidades da pele afetaram o formato do nariz, pálpebras, boca e orelhas e limitaram o movimento dos braços e pernas.

A restrição do movimento do tórax devido à rigidez da pele pode, às vezes, causar dificuldades respiratórias e insuficiência respiratória em crianças com essa condição.

Normalmente, a pele forma uma barreira protetora entre o corpo e o ambiente circundante.

No entanto, as anomalias cutâneas associadas à ictiose arlequim perturbam esta barreira, tornando difícil para os bebés afectados controlar a perda de água e regular a temperatura corporal.

Os bebés com VIH apresentam frequentemente perda excessiva de líquidos, desidratação e desenvolvem infecções potencialmente fatais nas primeiras semanas de vida.

Quanto a Harper, ela está sempre com frio e lutando constantemente contra infecções.

A família de Foy ficou chocada ao receber o diagnóstico da menina. Além de ninguém na família ter essa condição, eles nunca tinham ouvido falar dela.

O HIV é causado por mutações em um gene específico responsável pela produção de uma proteína necessária para o crescimento normal das células da pele. Quando o gene sofre mutação, a barreira da pele é rompida.

É herdado em um padrão autossômico recessivo, que ocorre quando um indivíduo herda um gene anormal de ambos os pais – o que significa que a mãe e o pai de Harper carregaram o gene e o transmitiram a ela.

Embora a mãe de Harper, Angie Foy, diga que ela é uma criança feliz, ela ainda enfrenta alguma discriminação por causa de sua condição.

Sra. Foy, 47 anos, corretora de imóveis, disse: “Recebemos muitos olhares sempre que saímos em público. Não passa um dia sem que as pessoas nos olhem. Pode ser muito chato. Isso é muito irritante.”

“Uma mãe disse aos filhos para ficarem longe de Harper porque ela achava que Harper era contagioso e estava doente.”

Foy acrescentou que muitas vezes as pessoas pensam que sua filha está queimada de sol e que ela se esqueceu de colocar protetor solar.

Embora Harper lutasse para conviver com a doença, ela nunca deixou que isso a impedisse. Sua mãe disse que ela era uma menina confiante e trabalhava como modelo desde os quatro anos de idade.

“Somos os maiores apoiadores de Harper e dizemos a ela que não há nada que ela não possa fazer. Incentivamos o diálogo interno positivo com ela todos os dias.

“Enviei uma foto de Harper para uma agência de modelos local há três anos e meio com um pouco da biografia de Harper, e eles ficaram intrigados e nos pediram para conhecê-la”, disse Foy.

“Entramos e nos apaixonamos por ela alegre, contagiante e feliz, e nos apaixonamos por ela naquele dia. E o resto é história.”

Você nasceu para estar na frente das câmeras. Ela é realmente natural e adora tirar fotos.

“Você pode ver isso nas fotos do portfólio dela.” Ela também ganhou muita confiança, disse sua mãe.

A Sra. Foy descreveu sua filha como “a garota mais confiante, corajosa, extrovertida e festeira ao longo da vida”.

Ela acrescentou: “O que mais distingue Harper é sua personalidade e sua compaixão pelos outros. Ela tem o maior coração.”

“A aparência não determina o seu valor como ser humano. Todos nós parecemos diferentes, e está tudo bem.